Aujourd’hui, nous rencontrons Ophélie Macaud-Carron pour mettre en lumière une maladie neurologique chronique déconsidérée qu’est celle de la migraine. A la base architecte, Ophélie a décidé de se consacrer pleinement à la recherche de traitements contre la migraine.

 

Quelle est ton histoire avec la migraine et pourquoi avoir voulu te lancer à 100% dans ce projet? 

 

J’ai commencé à avoir des migraines à l’âge de 21 ans. Au début, les douleurs étaient faibles en intensité et en fréquence. Je continuais donc de vivre ma vie normalement et plus les années passaient plus les crises étaient handicapantes.  La migraine étant une vraie maladie neurologique qu’on ne connaît pas complètement à l’heure actuelle, le parcours du combattant a débuté.

D’abord par la médecine conventionnelle, qui m’a aidée mais ne m’a pas soulagée réellement avec des traitements médicamenteux souvent très lourds.

J’ai ensuite essayé des méthodes moins conventionnelles comme l’acupuncture, l’hypnose, des injections en tous genres. La guérison que j’espérais tant n’était pas au rendez-vous. J’ai donc été amenée à essayer des méthodes holistiques et à aller encore plus loin. Malgré ma maladie, pendant 9 ans, mon mari et moi avons vécu dans 4 pays différents, j’ai donc eu accès à des tentatives de guérison hors du commun.

Je n’arrive pas a me faire à l’idée que ma vie sera faite de douleurs, alors je lis beaucoup pour comprendre ce que l’on connaît de la migraine et j’expérimente sur moi. Ne pouvant plus travailler depuis des années, et n’étant pas carriériste, le deuil d’une carrière professionnelle n’a pas été si difficile pour moi. J’ai tout de même compris que si je souffrais comme ça, il fallait que je l’utilise pour aider à la compréhension de cette maladie et aider les autres malades par mon expérience. Je suis donc rentrée dans l’association La Voix des Migraineux avec comme objectif le partage d’expérience, l’entraide entre malades et la recherche de solutions naturelles pour soulager nos maux.

La migraine touche 11 millions de personnes en France et près de 70% des migraineux sont des femmes. Que mettez-vous en place au quotidien par le biais de l’association?

 

L’objectif de l’association est de faire connaître et reconnaître notre pathologie. Les patients migraineux souffrent de la fausse représentation de la migraine qui est trop souvent assimilée à un banal mal de tête. La migraine est une maladie neurologique complexe avec des effets négatifs considérables sur la qualité de vie des malades. Nous sommes avant tout une association qui représente les patients. L’association met en place des espaces d’échanges sur différents sujets qui touchent notre pathologie. Les groupes de parole abordent différents sujets : la migraine chez l’enfant, la migraine et le travail…  Nous informons sur les traitements et les dispositifs permettant de nous soulager. L’association se bat pour que de nouveaux traitements adaptés voient le jour, qu’une reconnaissance au travail soit possible ou encore sur la rédaction de documents de prévention comme le més-usage médicamenteux par exemple.

Le sujet de la migraine manque de sensibilisation et a fortiori de traitements. De quoi avons-nous besoin pour que la migraine soit traitée comme une maladie chronique à part entière?

 

C’est un de nos objectifs principaux : donner de la considération à cette pathologie qui est depuis longtemps stigmatisée. Il y a une différence entre une migraine de 72h avec des vomissements, une sensibilité à la lumière, aux bruits, aux odeurs et même parfois une perte de la parole et de la vision, avec un mal de tête qui te permet de poursuivre ta journée normalement avec du paracétamol. La plupart des membres de l’association sont chroniques, ce qui signifie que nous vivons cela plus de 10 jours par mois. La sensibilisation se fera par la communication et nous aurons accès à une considération à la hauteur de notre handicap. Plus de considération signifiera que des traitements de fond spécifiques pour la migraine pourront voir le jour en France. En ce moment, nous travaillons avec des spécialistes pour le remboursement d’une molécule, appelée anti-CGRP, disponible dans beaucoup de pays mais pas en France.

Tu es un puits de science au sujet de la migraine désormais! Quelle est ta prochaine étape?

 

Ma prochaine étape est de faire un Master pour devenir Patient Expert afin d’aider les professionnels de santé à mieux comprendre notre maladie. Peut-être par la suite, proposer des coaching santé!

Le plus important quand on souffre de maladies chroniques, c’est de voir notre corps comme un ensemble et donc de prendre soin de lui de la tête aux pieds. Ça passe par la nourriture, le sommeil et la respiration en premier. Nous sommes nombreux à souffrir de migraine. N’hésitez pas à en parler autour de vous et sinon les copines sont les bienvenues sur la page Facebook La Voix des Migraineux, on sera ravies de vous écouter!

 

Ophélie Macaud-Carron travaille quotidiennement avec des patients, des laboratoires et d’autres spécialistes de la santé pour lever le voile sur la migraine! 

Cet article n’a pas vocation à être prescriptif mais bien à sensibiliser sur la migraine. Vous n’êtes pas seules!

Si vous êtes souffrantes, comme moi, rendez-vous sur le site La Voix des Migraineux pour voir vos options ou entrer en contact avec Ophélie Macaud-Carron.